Guías:
Discapacidades (Disabilities)
La
Familia de Niños con Necesidades Especiales
Marisol Muñoz.Kiehne,
PhD
Los niños con necesidades
especiales:
- Necesitan relaciones afectuosas, tanto como los niños
sin discapacidades
- Merecen la oportunidad de asumir mayores responsabilidades
e independencia, según sus capacidades
- Según su discapacidad, pueden tener dificultades
expresando lo que necesitan
- Según su discapacidad, pueden tener dificultades
comunicando lo que sienten, sobretodo si no ven, oyen,
sonríen, o abrazan
- Según su discapacidad, pueden tener dificultades
siguiendo instrucciones, aprendiendo, y recordando lo
que le decimos
- Según su discapacidad, pueden tener dificultades
calmándose o consolándose
Los padres de niños con
necesidades especiales a menudo:
- Se sienten diferentes, y tienden a aislarse.
- Sienten preocupación, temores, cansancio, frustración,
tristeza, y sensación de pérdida por lo
que el niño no puede o podrá hacer.
- Sienten confusión, incertidumbre, y tienen muchas
interrogantes
- Tienen derechos, incluyendo confidencialidad, consentimiento,
información, participación, evaluación,
notificaciones por escrito, asistencia, y revisión
de expedientes
- Pueden preguntar, pedir, procurar, protestar, perseverar…
- Los hermanitos y otros familiares de los niños
con necesidades especiales:
- Necesitan información sobre la condición
o discapacidad del niño
- Pueden sentir celo y resentimiento, lástima,
y vergüenza hacia el niño con discapacidades
Recomendaciones
para las Familias de Niños con Necesidades Especiales
Marisol Muñoz-Kiehne,
PhD
- Recordar las 5 P’s: Preguntar, Pedir, Procurar,
Protestar, y Perseverar.
- Cuando de discapacidades se trata, “A mal tiempo,
buena cara,” y “Se hace lo que se puede,”
pues “No hay peor gestión que la que no se
hace.” Sabemos que “El que busca, encuentra,”
y “No van lejos los de adelante si los de atrás
corren bien,” ya que “Paso a paso se llega
lejos.”
- Procurar información sobre la condición
o discapacidad
- Procurar información sobre recursos y servicios
disponibles
- Procurar apoyo emocional y práctico
- Tomar un día a la vez
- Mantener una actitud positiva y optimista
- Reconocer las capacidades tanto como las discapacidades
del niño
- Disfrutar al niño y su crecimiento
- Permitir la expresión apropiada de toda la gama
de emociones
- Evitar la violencia cuando se sienta frustración
y enojo
- Mantener las rutinas lo más posible
- Confiar en sus instintos y observaciones propias
- Organizar los expedientes de salud del niño
- Anotar observaciones y preguntas regularmente
- Aprender a lidiar con los comentarios y comportamientos
de personas que no comprenden al niño
- Buscar niñeras, cuidado infantil, y respiro (cuidado
temporal por persona familiarizada con las necesidades
especiales de los niños con discapacidades)
- Colaborar con el personal de salud en el desarrollo
e implementación del plan individualizado de servicios
para la familia
- Colaborar con el personal de educación especial
en el desarrollo e implementación del plan individualizado
de educación para el niño
- Hacer preparativos pertinentes para el futuro
Autismo:
Aprendizaje, Ayuda, y Apoyo
Marisol Muñoz.Kiehne,
PhD
Existe mucha ignorancia sobre el autismo.
El autismo no es contagioso, ni es un trastorno emocional
como lo es la depresión. El autismo es una discapacidad
del desarrollo más común que el síndrome
de Down. Se estima que en los EEUU unas 1,500,000 personas
tienen alguna forma de autismo. El autismo aparece durante
los primeros tres años de vida y afecta a más
varones que niñas.
El autismo es causado por un trastorno
neurológico que impacta las habilidades comunicativas
y las relaciones sociales. Los niños con autismo
tienden a tener dificultades en la comprensión y
expresión verbal, y en la interacción con
otras personas. Algunos exhiben movimientos repetitivos,
apego a ciertos objetos y a las rutinas, y comportamientos
agresivos. El autismo afecta a las personas a menor o mayor
grado; algunos niños con autismo podrán desenvolverse
exitosamente como adultos. Para que los niños con
autismo progresen óptimamente, se recomienda diagnóstico
temprano y tratamiento intensivo del habla y del comportamiento,
y adiestramiento y apoyo para su familia.
A continuación presentamos una
lista de características y comportamientos asociados
con el autismo. No todas las personas con autismo presentan
estas conductas, ni todas las personas que presentan algunas
de éstas tienen autismo. En el autismo las siguientes
tienden a estar presentes a través de diferentes
contextos y a través del tiempo.
- Retraso en las destrezas del habla o falta de lenguaje
- Gestos, vocalizaciones o sonidos en lugar de palabras
- Confusión entre los pronombre "Yo"
y "Tú"
- Ecolalia (repetición literal de lo que oye)
- Actúa como si no oyera
- Evita mirar a los ojos
- Risa y sonrisa inapropiadas
- Preferencia por la soledad
- Falta de interés en e interacción con
otros niños
- Dificultad en hacer y mantener amistades con otros niños
- Rechazo de gestos afectuosos
- Trato de otras personas como si fueran objetos
- Apego inapropiado a objetos inanimados
- Hacer girar los objetos
- Dar vueltas
- Movimientos y aleteo de manos
- Caminar en la punta de los pies
- Comportamientos repetitivos
- Resistencia a los cambios de rutina
- Insensibilidad al dolor
- Ausencia de temor a los peligros
- Rechazo a ciertos sonidos, texturas, y/o comidas
- Berrinches y angustia sin razón aparente
- Comportamiento agresivo hacia sí mismo y hacia
otros
- Habilidades normales o extraordinarias (arte, música,
aritmética, memoria)
Libros
Atravesando Las Puertas Del Autismo:
Una Historia De Esperanza Y Recuperación (Temple
Grandin, Margaret
M. Scariano)
Convivir con el autismo: Una orientación para
padres y educadores (Mike
Stanton)
El Autismo Infantil (Pierre
Ferrari)
El Autismo en Niños y Adultos (Lorna
Wing)
Los Trastornos del Espectro del Autismo de la A a la
Z (Barbara
y Emily Doyle)
Sitios
www.autismo.com
www.autism-society.org
www.asdAtoZ.com
www.exploringautism.org
www.manitasporautismo.com
Retrasos
y Problemas del Habla y Lenguaje en Nuestros Niños
Marisol Muñoz-Kiehne,
Ph.D.
Las relaciones interpersonales
y la educación formal se basan en gran medida en
el habla y el lenguaje. Sin embargo, se estima que las discapacidades
de la comunicación verbal afectan a 1 de cada 10
personas. Los retrasos y problemas del habla y el lenguaje
pueden ser mínimos o severos, mas pueden impactar
significativamente el progreso escolar y social de los niños.
En comparación a
otros niños de su edad, muchos de nuestros pequeños
están atrasados en su comunicación o muestran
dificultades al comprender y/o al expresarse por medio del
habla. Algunos comienzan a hablar tarde, a otros se les
hace difícil pronunciar ciertas letras, otros tartamudean.
Algunos no parecen entender bien lo que se les dice, no
importa el idioma que usemos. Otros tienen problemas dándose
a entender, sea en español o en inglés.
Los desórdenes del
habla se reflejan como problemas en la articulación
y la producción de los sonidos requeridos para hablar.
Los desórdenes del lenguaje incluyen las dificultades
en la capacidad de comprender o utilizar las palabras.
Debemos conocer las señales
de alerta para identificar retrasos o trastornos del habla
y el lenguaje en nuestros niños e intervenir lo antes
posible, ya que es más fácil aprender y corregir
las destrezas del lenguaje y comunicación antes de
los 5 años de edad.
Guías
sobre el desarrollo de las destrezas de comunicación
verbal:
- Antes del primer año, los bebés deben
balbucear y empezar a imitar y responder cuando se les
habla.
- Antes del año y medio deben empezar a usar palabras
y poder comprender instrucciones sencillas.
- Antes de los 2 años deben saber más de
20 palabras, combinar 2 palabras, y seguir instrucciones
de 2 pasos.
- Para los 3 años ya deben combinar 3 o más
palabras para formar oraciones, y comenzar a identificar
colores y tamaños.
- A los 4 años deben poder darse a entender aún
por desconocidos.
Dado que los atrasos
en la adquisición inicial del lenguaje puede convertirse
en un trastorno que interfiere con el aprendizaje y el desempeño
escolar del niño, es importante procurar asesoramiento
en cuanto se noten posibles indicadores de problemas. Se
recomienda que los niños sean evaluados antes de
entrar al Kindergarten, para que puedan recibir servicios
terapéuticos de intervención temprana si los
requieren.
Si usted o el pediatra sospecha
que su niño tiene retrasos o problemas del habla,
soliciten un asesoramiento de un terapista del habla y el
lenguaje, quien por medio de entrevistas y pruebas podría
determinar si tiene una discapacidad que requiere tratamiento.
Estos especialistas ofrecen terapia individual para los
niños y consultan con la familia y el personal escolar
para estimular el progreso del desarrollo de sus capacidades
para entender a otros y darse a entender por medio de las
palabras.
Guías
para fomentar el desarrollo del habla y lenguaje en los
niños:
1. Desde que son bebés,
dedique tiempo a comunicarse con ellos hablándoles,
cantándoles, y alentándoles a imitar sonidos
y gestos.
2. Léales y cuénteles cuentos, haciéndoles
preguntas y demostrando atención a sus respuestas,
alerta a señales de problemas entendiendo o expresándose.
3. Aproveche las situaciones diarias nombrando objetos,
explicando lo que hace, describiendo situaciones dentro
y fuera de casa.
4. Emplee un vocabulario sencillo, pero no les hable en
lenguaje infantil.
5. Consulte con su pediatra para tratar los retrasos o problemas
lo antes posible.
Recursos
http://www.nichcy.org/pubs/spanish/fs11sp.pdf
http://kidshealth.org
Desarrollo tardío del habla o el lenguaje
American Speech-Language-Hearing Association (ASHA), 800-638-8255,
http://www.asha.org
LD Online en español, http://www.ldonline.org/ccldinfo/spanish_index.html
Guía para padres y maestros de niños bilingües
(Alma Flor Ada y Colin Baker)
Niños
con Síndrome de Down en Nuestros Hogares y Comunidades
Marisol Muñoz.Kiehne,
PhD
El síndrome de Down (antes llamado mongolismo)
es la condición congénita de mayor incidencia
asociada con el retraso mental. Una de cada 800 personas
tiene un cromosoma adicional en sus células y nace
con el síndrome. El síndrome de Down impacta
el desarrollo físico y mental de los niños,
por lo cual conlleva atención profesional y comunitaria,
para promover su salud, aprendizaje, y desenvolvimiento
social.
Apariencia y Desarrollo Físico
Si bien no todo el que tiene el síndrome de Down
presenta las siguientes características físicas
ni todo el que las presente tienen el síndrome, éstas
se observan a menudo en personas con síndrome de
Down: ojos alargados y puente de la nariz plano; orejas
pequeñas, bajas en la cabeza; boca pequeña;
manos pequeñas con una arruga en la palma; pies anchos
con los dedos cortos; cabeza pequeña y cuello corto;
mayor flexibilidad en las coyunturas y menor tono muscular;
baja estatura y tendencia a la obesidad.
Los niños con síndrome de Down tienden a mostrar
un desarrollo físico relativamente lento y son más
propensos a problemas de la vista, de los oídos,
del habla, de las vértebras del cuello, del sistema
respiratorio, digestivo, y del corazón. Gran parte
de estos problemas pueden remediarse con atención
médica y terapia física.
Aprendizaje y Desarrollo Social
Ya que el desarrollo mental de los niños con síndrome
de Down también presenta retrasos, se recomienda
que participen lo antes posible en programas de intervención
temprana diseñados a estimular el aprendizaje de
destrezas del lenguaje, de autosuficiencia y de comportamiento
social.
Los niños con síndrome de Down varían
significativamente respecto al nivel de sus capacidades
mentales y sociales. Es importante que en los ambientes
de crianza, sean el hogar, la guardería, la escuela
y la comunidad se vea más allá de las discapacidades
y limitaciones, y se manifiesten actitudes positivas, optimistas
y alentadoras. El plan individualizado de educación
(PIE) debe ser diseñado e implementado reflejando
estas perspectivas. Así los niños crecen y
aprenden con confianza en sus capacidades y alcanzan su
nivel de funcionamiento óptimo.
Los estudios han comprobado los grandes beneficios de la
aceptación familiar y comunitaria, y la inclusión
e integración de los niños con síndrome
de Down en los planteles educativos y programas recreativos.
El nivel de desarrollo de una sociedad puede estimarse según
los padres y los profesionales colaboran, y las familias
y comunidades se informan para apoyar el desarrollo de los
niños con necesidades especiales.
Libros
- El niño con síndrome de Down (Sylvia
García Escamilla)
- El síndrome de Down (Cliff Cunningham)
- El síndrome de Down y su mundo emocional
(Guadalupe Morales Martínez)
- Bebés con síndrome de Down: Guía
para padres (Karen Stray-Gunderson)
- Síndrome de Down, hacia un futuro mejor:
Guía para los padres (Siegfried Pueschel)
- Nuestra hija tiene síndrome de Down
(Cheryl Rogers y Gun Dolva)
- La educación de niños con síndrome
de Down (Amanda Vega Fuente)
- Nuevas perspectivas en la educación e integración
de Los niños con síndrome Down (José
F. Guerrero)
- Cómo favorecer las habilidades comunicativas
de los niños con síndrome de Down (Libby
Kumin)
- Guiándose por la intricada senda de la educación
especial(W. Anderson, S. Chitwood & D. Hayden)
Sitios y Organizaciones Internacionales
- www.fuerzainc.org
- Familias Unidas en Respuesta al Síndrome
de Down y otras Alteraciones, (800) 200-4323.
- www.ndss.org
- Sociedad Nacional de Síndrome de Down, (800)
221-4602.
- www.ndsccenter.org
- Congreso Nacional de Síndrome de Down, (800)
232-6372.
- www.down21.org
- Fundación Iberoamericana Down 21, portal de referencia
sobre el síndrome de Down.
- www.fcsn.org
- Federación para Niños con Necesidades
Especiales, (800) 331-0688.
- www.nichcy.org/spanish.htm
- NICHCY (Centro Nacional de Diseminación de Información
para Niños con Discapacidades), (800) 695-0285.
- www.easter-seals.com
- Easter Seals, (800) 221-6827.
- www.familyvoices.org
- Family Voices, (888) 835-5669.
Organizaciones Locales
- CARE Parent Network- (925) 313-0996, www.careparentnetwork.org
- Golden Gate Regional Center- San Francisco (415) 546-9222,
Marin (415) 945-1600, San Mateo (650) 574-9232, www.ggrc.org
- Family Resource Network- (510) 547-7322
- Fiesta Educativa Sur de la Bahía- (408) 954 8715,
ext. 305
- Matrix Centro de recursos- (415) 884-3535, www.matrixparents.org
- MORE Centro de recursos- (650) 259-0189, www.morefrc.com
- Open Gate- (415) 469-4518
- Padres Ayudando a Padres- (408) 727-5775 x 104, www.php.com
- Regional Center of the East Bay- (510) 383-1200, www.rceb.org
Grupos de Apoyo Locales
- Alameda - Amor de Madre, Oakland (510) 547-7322, ext.14.
Compadres Unidos de Oakland, (510) 887-0661. Angelitos
del Futuro con Autismo, Oakland (510) 636-1781. Madres
de Ángeles especiales, Hayward (510) 428-3885,
ext. 5177. Padres Unidos,
- Hayward (510) 383 1302. El Caminito, Livermore (925)
443-6403.
- Contra Costa - Compadres unidos de Contra Costa, Concord
(925) 691-6727. Grupo Autismo, y Padres Latinos de Contra
Costa, Martinez (925) 313 0996. Esperanza de Amor,
- Richmond (510) 758-6777.
- Solano - (707) 558-1357, (707) 558-1354.
- Marin - Familias Latinas Unidas, San Rafael (415) 475-2122.
- Napa - Matrix, St. Helena (707) 253-8729. Matrix, Napa
(707) 253-8108.
- San Francisco - Open Gate (415) 469-4518.
- Santa Clara - Puedo, PHP (408) 727-5775, ext. 122.
- Sonoma - (415) 475-2129.
Niños
con Discapacidades en el Aprendizaje
Marisol Muñoz.Kiehne,
PhD
Las llamadas discapacidades o diferencias
en el aprendizaje se manifiestan en dificultades en progresar
académicamente en una o varias materias (lectura,
escritura, matemáticas, etc), a pesar de tener capacidad
intelectual y oportunidades educativas adecuadas. Estas
discapacidades no son reconocibles a simple vista, mas impactan
las percepciones y emociones, los pensamientos, sentimientos,
y comportamientos del niño. Esto a su vez tiene efectos
en sus relaciones importantes con adultos y con otros niños
y en su desempeño escolar, desde el preescolar hasta
el colegio.
Percepciones- Según el tipo de diferencia
o discapacidad de aprendizaje, las percepciones de lo que
ve o escucha pueden ser distorsionadas. Si el niño
no comprende correctamente lo que se le presenta, no va
a poder responder apropiadamente.
Emociones- Las diferencias de aprendizaje
pueden tener secuelas emocionales. El niño puede
desarrollar trastornos de ansiedad (tales como fobia a la
escuela) o del estado de ánimo (tales como la depresión)
al no poder desempeñarse exitosamente en las materias
escolares o en sus relaciones sociales.
Pensamientos- El niño puede interpretar
sus problemas como deficiencias en inteligencia. Puede pensar
que es su culpa el que no pueda aprender a la par de otros
niños. Puede llegar a creer que nunca logrará
tener éxito en la vida.
Sentimientos- Las diferencias de aprendizaje
pueden afectar el sentido de amor propio, la auto-estima
del niño. Puede sentirse triste, irritable, y/o culpable…
Comportamientos- El niño puede perder
interés en las materias escolares y poner a riesgo
su educación. Puede distraerse con actividades en
las que se sienta más exitoso. Puede dejar la escuela,
disminuyendo sus oportunidades ocupacionales.
Los hermanitos del niño con discapacidades del aprendizaje
pueden sentir celo y resentimiento, lástima, y vergüenza
hacia el niño con necesidades especiales. Por ello,
necesitan información sobre la condición o
discapacidad del niño. La Comunicación
conduce a la Comprensión y a la Cooperación.
Los padres de los niños con discapacidades en el
aprendizaje sienten preocupación, temores, cansancio,
frustración, tristeza, y sensación de pérdida
por lo que el niño no puede o podrá hacer.
A menudo sienten confusión, incertidumbre, y tienen
muchas interrogantes. Sin embargo, tienden a aislarse.
Las necesidades especiales de un niño añaden
estrés y gastos a la ya estresante y costosa labor
de la crianza de los niños. Los padres han de dedicar
más tiempo a las tareas, juntas en la escuela, citas
de servicios de salud y rehabilitación. Además,
pueden incurrir gastos adicionales para ayudas particulares.
Es importante que los padres conozcan sus derechos. Aparte
de los derechos a recibir una educación apropiada,
tienen derechos a confidencialidad, a revisar los expedientes
del niño, a recibir información y notificaciones
por escrito, y a participar activamente en el proceso de
diseñar e implementar un Programa Individualizado
de Educación (PIE) si su niño lo necesita.
Si le preocupa el progreso escolar de sus niños y
desea que sea evaluado para determinar si necesita ayuda
especial por problemas de aprendizaje, comience procurando
por escrito una junta en la escuela. Comunique sus observaciones,
y ofrézcase a colaborar en el asesoramiento y en
el seguimiento correspondiente.
¡Y recuerde las 5 P’s!: preguntar, pedir,
procurar, protestar, y perseverar…
Recursos
Guiándose por la Intrincada Senda de la Educación
Especial (Publicado por Woodbine Pub.)
www.matrixparents.org
Organización local para ayudar a las familias de
niños con discapacidades a comprender y utilizar
los sistemas de servicios. Lista de servicios y grupos.
Línea de ayuda: 800.578.2592
www.nichcy.org/spanish.htm
Organización del gobierno de Estados Unidos para
niños con discapacidades. Recursos generales, guías
para padres, y hojas informativas sobre discapacidades específicas.
www.php.com
Agencia Parents Helping Parents, de padres de hijos con
necesidades especiales. Lista de servicios y grupos. 408.727.5775
http://www.schwablearning.com/espanol/index.asp
Cuando de necesidades especiales se trata, “A
mal tiempo, buena cara,” y “Se hace lo que se
puede,” pues “No hay peor gestión que
la que no se hace.” Sabemos que “El que busca,
encuentra,” y “No van lejos los de adelante
si los de atrás corren bien,” ya que “Paso
a paso se llega lejos.”
Retrasos
y Problemas del Habla y Lenguaje en Nuestros Niños
Marisol Muñoz-Kiehne,
PhD
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Las relaciones interpersonales
y la educación formal se basan en gran medida en
el habla y el lenguaje. Sin embargo, se estima que las discapacidades
de la comunicación verbal afectan a 1 de cada 10
personas. Los retrasos y problemas del habla y el lenguaje
pueden ser mínimos o severos, mas pueden impactar
significativamente el progreso escolar y social de los niños.
En comparación a
otros niños de su edad, muchos de nuestros pequeños
están atrasados en su comunicación o muestran
dificultades al comprender y/o al expresarse por medio del
habla. Algunos comienzan a hablar tarde, a otros se les
hace difícil pronunciar ciertas letras, otros tartamudean.
Algunos no parecen entender bien lo que se les dice, no
importa el idioma que usemos. Otros tienen problemas dándose
a entender, sea en español o en inglés.
Los desórdenes del
habla se reflejan como problemas en la articulación
y la producción de los sonidos requeridos para hablar.
Los desórdenes del lenguaje incluyen las dificultades
en la capacidad de comprender o utilizar las palabras.
Debemos conocer las señales
de alerta para identificar retrasos o trastornos del habla
y el lenguaje en nuestros niños e intervenir lo antes
posible, ya que es más fácil aprender y corregir
las destrezas del lenguaje y comunicación antes de
los 5 años de edad.
Guías sobre
el desarrollo de las destrezas de comunicación verbal:
- Antes del primer año, los bebés deben
balbucear y empezar a imitar y responder cuando se les
habla.
- Antes del año y medio deben empezar a usar palabras
y poder comprender instrucciones sencillas.
- Antes de los 2 años deben saber más de
20 palabras, combinar 2 palabras, y seguir instrucciones
de 2 pasos.
- Para los 3 años ya deben combinar 3 o más
palabras para formar oraciones, y comenzar a identificar
colores y tamaños.
- A los 4 años deben poder darse a entender aún
por desconocidos.
Dado que los atrasos
en la adquisición inicial del lenguaje puede convertirse
en un trastorno que interfiere con el aprendizaje y el desempeño
escolar del niño, es importante procurar asesoramiento
en cuanto se noten posibles indicadores de problemas. Se
recomienda que los niños sean evaluados antes de
entrar al Kindergarten, para que puedan recibir servicios
terapéuticos de intervención temprana si los
requieren.
Si usted o el pediatra sospecha
que su niño tiene retrasos o problemas del habla,
soliciten un asesoramiento de un terapista del habla y el
lenguaje, quien por medio de entrevistas y pruebas podría
determinar si tiene una discapacidad que requiere tratamiento.
Estos especialistas ofrecen terapia individual para los
niños y consultan con la familia y el personal escolar
para estimular el progreso del desarrollo de sus capacidades
para entender a otros y darse a entender por medio de las
palabras.
Guías para
fomentar el desarrollo del habla y lenguaje en los niños:
1. Desde que son bebés,
dedique tiempo a comunicarse con ellos hablándoles,
cantándoles, y alentándoles a imitar sonidos
y gestos.
2. Léales y cuénteles cuentos, haciéndoles
preguntas y demostrando atención a sus respuestas,
alerta a señales de problemas entendiendo o expresándose.
3. Aproveche las situaciones diarias nombrando objetos,
explicando lo que hace, describiendo situaciones dentro
y fuera de casa.
4. Emplee un vocabulario sencillo, pero no les hable en
lenguaje infantil.
5. Consulte con su pediatra para tratar los retrasos o problemas
lo antes posible.
Recursos
Niños
con Síndrome de Down en Nuestros Hogares y Comunidades
Marisol Muñoz.Kiehne,
PhD
El síndrome de Down (antes llamado mongolismo)
es la condición congénita de mayor incidencia
asociada con el retraso mental. Una de cada 800 personas
tiene un cromosoma adicional en sus células y nace
con el síndrome. El síndrome de Down impacta
el desarrollo físico y mental de los niños,
por lo cual conlleva atención profesional y comunitaria,
para promover su salud, aprendizaje, y desenvolvimiento
social.
Apariencia y Desarrollo Físico
Si bien no todo el que tiene el síndrome de Down
presenta las siguientes características físicas
ni todo el que las presente tienen el síndrome, éstas
se observan a menudo en personas con síndrome de
Down: ojos alargados y puente de la nariz plano; orejas
pequeñas, bajas en la cabeza; boca pequeña;
manos pequeñas con una arruga en la palma; pies anchos
con los dedos cortos; cabeza pequeña y cuello corto;
mayor flexibilidad en las coyunturas y menor tono muscular;
baja estatura y tendencia a la obesidad.
Los niños con síndrome de Down tienden a mostrar
un desarrollo físico relativamente lento y son más
propensos a problemas de la vista, de los oídos,
del habla, de las vértebras del cuello, del sistema
respiratorio, digestivo, y del corazón. Gran parte
de estos problemas pueden remediarse con atención
médica y terapia física.
Aprendizaje y Desarrollo Social
Ya que el desarrollo mental de los niños con síndrome
de Down también presenta retrasos, se recomienda
que participen lo antes posible en programas de intervención
temprana diseñados a estimular el aprendizaje de
destrezas del lenguaje, de autosuficiencia y de comportamiento
social.
Los niños con síndrome de Down varían
significativamente respecto al nivel de sus capacidades
mentales y sociales. Es importante que en los ambientes
de crianza, sean el hogar, la guardería, la escuela
y la comunidad se vea más allá de las discapacidades
y limitaciones, y se manifiesten actitudes positivas, optimistas
y alentadoras. El plan individualizado de educación
(PIE) debe ser diseñado e implementado reflejando
estas perspectivas. Así los niños crecen y
aprenden con confianza en sus capacidades y alcanzan su
nivel de funcionamiento óptimo.
Los estudios han comprobado los grandes beneficios de la
aceptación familiar y comunitaria, y la inclusión
e integración de los niños con síndrome
de Down en los planteles educativos y programas recreativos.
El nivel de desarrollo de una sociedad puede estimarse según
los padres y los profesionales colaboran, y las familias
y comunidades se informan para apoyar el desarrollo de los
niños con necesidades especiales.
Libros
- El niño con síndrome de Down
(Sylvia García Escamilla)
- El síndrome de Down (Cliff Cunningham)
- El síndrome de Down y su mundo emocional
(Guadalupe Morales Martínez)
- Bebés con síndrome de Down: Guía
para padres (Karen Stray-Gunderson)
- Síndrome de Down, hacia un futuro mejor:
Guía para los padres (Siegfried Pueschel)
- Nuestra hija tiene síndrome de Down
(Cheryl Rogers y Gun Dolva)
- La educación de niños con síndrome
de Down (Amanda Vega Fuente)
- Nuevas perspectivas en la educación e integración
de Los niños con síndrome Down (José
F. Guerrero)
- Cómo favorecer las habilidades comunicativas
de los niños con síndrome de Down (Libby
Kumin)
- Guiándose por la intricada senda de la educación
especial (W. Anderson, S. Chitwood & D. Hayden)
Sitios y Organizaciones Internacionales
www.fuerzainc.org
- Familias Unidas en Respuesta al Síndrome de
Down y otras Alteraciones, (800) 200-4323.
www.ndss.org
- Sociedad Nacional de Síndrome de Down, (800) 221-4602.
www.ndsccenter.org
- Congreso Nacional de Síndrome de Down, (800) 232-6372.
www.down21.org
- Fundación Iberoamericana Down 21, portal de referencia
sobre el síndrome de Down.
www.fcsn.org
- Federación para Niños con Necesidades Especiales,
(800) 331-0688.
www.nichcy.org/spanish.htm
- NICHCY (Centro Nacional de Diseminación de Información
para Niños con Discapacidades), (800) 695-0285.
www.easter-seals.com
- Easter Seals, (800) 221-6827.
www.familyvoices.org
- Family Voices, (888) 835-5669.
Organizaciones Locales
- CARE Parent Network- (925) 313-0996, www.careparentnetwork.org
- Golden Gate Regional Center- San Francisco (415) 546-9222,
Marin (415) 945-1600, San Mateo (650) 574-9232, www.ggrc.org
- Family Resource Network- (510) 547-7322
- Fiesta Educativa Sur de la Bahía- (408) 954 8715,
ext. 305
- Matrix Centro de recursos- (415) 884-3535, www.matrixparents.org
- MORE Centro de recursos- (650) 259-0189, www.morefrc.com
- Open Gate- (415) 469-4518
- Padres Ayudando a Padres- (408) 727-5775 x 104, www.php.com
- Regional Center of the East Bay- (510) 383-1200, www.rceb.org
Grupos de Apoyo Locales
- Alameda - Amor de Madre, Oakland (510) 547-7322, ext.14.
Compadres Unidos de Oakland, (510) 887-0661. Angelitos
del Futuro con Autismo, Oakland (510) 636-1781.Madres
de Ángeles especiales, Hayward (510) 428-3885,
ext. 5177. Padres Unidos, Hayward (510) 383 1302. El Caminito,
Livermore (925) 443-6403.
- Contra Costa - Compadres unidos de Contra Costa, Concord
(925) 691-6727. Grupo Autismo, y Padres Latinos de Contra
Costa, Martinez (925) 313 0996. Esperanza de Amor,
- Richmond (510) 758-6777.
- Solano - (707) 558-1357, (707) 558-1354.
- Marin - Familias Latinas Unidas, San Rafael (415) 475-2122.
- Napa - Matrix, St. Helena (707) 253-8729. Matrix, Napa
(707) 253-8108.
- San Francisco - Open Gate (415) 469-4518.
- Santa Clara - Puedo, PHP (408) 727-5775, ext. 122.
- Sonoma - (415) 475-2129.
Criando
a Nuestros Niños con Necesidades Especiales
Marisol Muñoz-Kiehne, PhD y Rona Renner, RN
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Algunos niños nacen
con discapacidades como las relacionadas al síndrome
de Down y a la parálisis cerebral. Otros niños
son diagnosticados luego con trastornos tales como el autismo,
los retrasos en el desarrollo, las discapacidades en el
aprendizaje, y la pérdida auditiva. No importa cuándo
a los niños se les identifican sus necesidades especiales,
todos desempeñamos un papel para ayudarles a sentirse
aceptados, amados, exitosos y cómodos en su entorno.
Aunque las necesidades del niño dependen de su discapacidad,
los padres de familia necesitan apoyo para sobreponer los
obstáculos y desafíos que enfrentan.
Ayudando a los padres de niños
con discapacidades:
• No tema hacer preguntas y ofrecer ayuda.
• Ofrezca ayudarle con las compras o las comidas si
se notan estresados.
• Recuerde, hay más similitudes que diferencias
entre las personas, así que incluya a los otros padres
siempre que pueda.
• Note las capacidades del niño y no se fije
solamente en sus necesidades especiales.
Guías para padres de niños
con necesidades especiales:
• Pida ayuda. Procure personas de confianza
y agencias que puedan cuidar a su niño para que usted
descanse.
• Tome tiempo para cultivar sus relaciones adultas.
Aún los matrimonios fuertes están a riesgo
dado el estrés y el cansancio. No permita que se
acumulen los sentimientos negativos. Comunique sus necesidades.
• Deje saber a otros cuando resienta que la división
de tareas no sea justa.
• Enfrente los sentimientos como el sufrimiento, el
temor, la ira y la frustración. Hable con alguien
de confianza. Es normal sentir que la vida no es justa.
• Duerma bien siempre que pueda, y coma una dieta
sana. Trate de comer tres veces al día.
• Si hay varios niños en la familia, los hermanitos
del niño con discapacidades también necesitan
tiempo individual con usted. Esto ayudará a minimizar
los celos que pueden sentir debido a la atención
que requiere el niño con necesidades especiales.
• Tome clases para aprender a abogar por su niño
en la escuela y en la comunidad. Aprenda sobre sus derechos,
y enséñele a sus niños a abogar por
sí mismos.
La mayoría de los padres de niños
con discapacidades dicen que el trabajo y los sacrificios
valen la pena. Sienten gran satisfacción al ver a
sus niños sonreír, crecer y confiar en adultos
que los aceptan y los aman.
La próxima vez que se cruce con
un niño con discapacidades, salude o sonríe.
Lo apreciarán. Todos tenemos capacidades diferentes
a ser reconocidas.
Recomendamos visite The
Disability Rights Education & Defense Fund en www.dredf.org,
y NICHCY, the National Dissemination Center for Children
with Disabilities en www.nichcy.org/spanish.htm.
¿ADD/ADHD?
Entendiendo y Atendiendo a Nuestros Niños Distraídos,
Impulsivos, e Hiperactivos
Marisol Muñoz-Kiehne,
PhD
ADD y ADHD son las siglas en inglés
de los trastornos de déficit atencional, con o sin
hiperactividad, caracterizados por tendencias generalizadas
a la distracción, la impulsividad y la actividad
excesiva. Estas condiciones parecen ser heredadas. Los síntomas
se manifiestan antes de los 7 años, y persisten a
lo largo de la vida.
Cuando el ADD/ADHD no se detecta, se puede
pensar que los niños no se comportan o desempeñan
bien académicamente por falta de inteligencia o de
disciplina. Estas interpretaciones equivocadas pueden conllevar
decisiones educativas o castigos inapropiados.
Cuando el ADD/ADHD no se trata, la auto-estima
del niño se disminuye, sus relaciones con familiares
y compañeros sufren, su aprovechamiento escolar se
deteriora, y aumenta su riesgo a usar drogas.
Entendamos y atendamos a nuestros niños
más inatentos, impulsivos y activos.
Detección
Déficit Atencional
• Olvidadizo, despistado, descuidado, desorganizado
• No pone atención, no escucha cuando se le
habla
• No se fija en los detalles, comete errores por descuidado
• Tiene dificultades concentrándose
• No sigue instrucciones, no completa las tareas o
quehaceres
• Se le pierden las pertenencias
• Se distrae fácilmente por lo que ve o escucha
Impulsividad
• Habla y actúa sin pensar en lo que va a decir
o hacer
• Interrumpe a otros
• No espera su turno
Hiperactividad
• Inquieto, no juega tranquilo
• Manos y pies siempre en movimiento
• Corre o trepa en situaciones inapropiadas
• Habla demasiado
Intervención
• Observemos el comportamiento de
nuestros niños para reconocer problemas de atención,
control de impulsos, o actividad excesiva
• Hablemos con quienes les cuidan y educan sobre cómo
se concentran y comportan en otros entornos
• Brindémosles alrededores ordenados y rutinas
consistentes
• Ayudémosles a manejar sus impulsos y conducta
mediante disciplina positiva
• Evitemos el castigo físico y el maltrato
verbal al corregirlos
• Consultemos pediatras si tenemos niños demasiado
distraídos, impulsivos, o activos
• Pidamos asesoramiento por especialistas en el comportamiento
infantil
• Colaboremos con terapeutas, educadores y médicos
para coordinar esfuerzos
• Aboguemos para que nuestros niños aprovechen
las modificaciones educativas a las que por ley tienen derecho
Recursos
• Hiperactivo,
Impulsivo, Distraído, ¿Me conoces?: Guía
acerca del déficit atencional para padres, maestros
y profesionales (Dr. José J. Bauermeister)
• CHADD:
1-800-233-4050, 5-español)
• Atención
Dr. Bauer - El Dr. José J. Bauermeister,
galardonado psicólogo, catedrático, autor,
e investigador experto en el Trastorno por Déficits
de Atención e Hiperactividad (TDAH, ADHD) ofrece
en este sitio un caudal de información actualizada
y orientación fiable en español, útiles
para padres y profesionales. El sitio permite descargar
copias de artículos publicados en otros medios.
• Sitio del Centro
Nacional de Recursos para el TDAH
• Sitio de la Asociación
Mexicana por el Déficit de Atencíón
• Sitio de la Asociación
Peruana de Déficit de Atención
• Sitio de la Fundación
ADANA, Barcelona
• Sitio de la Fundación
GRADAS de Colombia
• Sitio del Proyecto
DAH, México
• Sitio de la Fundación
TDAH de Argentina
Niños
con Discapacidades o Diferencias del Aprendizaje
Marisol Muñoz-Kiehne, PhD y Rona Renner,
RN
Ahora que los niños están
de regreso en la escuela, note si muestran señas
de frustración o dificultades al trabajar en las
nuevas lecciones. Muchos niños tienen discapacidades
del aprendizaje ocultas. Les llamamos ocultas porque no
hay evidencia física de la discapacidad, sin embargo,
estos niños enfrentan barreras en su aprendizaje.
Un niño puede ser excelente con las matemáticas,
pero no puede leer o escribir bien. Otro niño puede
tener problemas escuchando lo que dice la maestra, mas puede
trabajar bien al leer la tarea asignada. A menudo los niños
saben que hay algo mal, sin poder explicar qué. Existen
diferentes tipos de discapacidades del aprendizaje. Si sospecha
que sus niños tienen alguna, procure ayuda. Usted
puede ayudar a sus hijos a ser exitosos en la escuela y
en la vida.
Recomendaciones:
• Identifique los talentos de sus
niños, y cultívelos. Si un niño es
buen artista pero se le dificulta la escritura, haga que
dibuje antes de hacer la tarea de escritura.
• No se burle de los niños cuando se les dificulta
la lectura, la escritura o las matemáticas, ya que
no son indicadores de su inteligencia. Muchas personas con
discapacidades del aprendizaje son brillantes. Cuando una
persona tiene una discapacidad del aprendizaje, exhibe una
discrepancia entre sus capacidades y su desempeño.
• Abogue. Usted conoce a sus hijos mejor que los maestros,
por lo que deben conversar sobre el trabajo y las necesidades
de sus niños. Pida una evaluación para detectar
discapacidades del aprendizaje. Ponga sus pedidos por escrito,
y conserve copias. Un PIE (Plan Individualizado de Educación)
provee a los estudiantes acomodaciones y modificaciones
que pueden ayudarles en su aprendizaje.
• Procure ayuda de profesionales calificados, tutores
y maestros. Pídale a su pediatra recursos y apoyo.
• Hable con otros padres de familia con niños
que tienen necesidades especiales. Ellos pueden darle apoyo
y consejos para prevenir sufrimiento innecesario. Cuando
los niños se sienten frustrados constantemente, están
más propensos a exhibir trastornos en su comportamiento
y estado de ánimo.
• Evite las batallas a la hora de las tareas escolares.
Pídale a los maestros que modifiquen las tareas según
sea necesario. Ayude a sus niños a organizar su trabajo
y a establecer prioridades.
• Tenga listas y notas a la mano para ayudar a sus
hijos a recordar lo que deben hacer.
• Elogie a sus hijos frecuentemente. Los niños
con discapacidades del aprendizaje necesitan que se les
señalen sus talentos.
• Recuerde que los cerebros de sus niños funcionan
de maneras únicas. Ayúdeles a obtener las
herramientas que necesitan para prosperar.
• Disfrute a sus niños, y compartan actividades
placenteras en familia.
Recursos:
• Dislexiasinbarreras
contiene biblioteca, foro, y noticias.
• El
Cisne es una publicación mensual sobre
discapacidad, educación, rehabilitación.
• NICHCY
ofrece recursos, guías para padres, y hojas informativas
sobre discapacidades específicas.
12
Buenos Deseos para Este Año
Mayerling Acevedo y el equipo de Manitas por Autismo
(www.manitasporautismo.com)
Cada vez que llega un final de año mis pensamientos
divagan buscando los mejores deseos para el año próximo.
Recordé entonces a mis profesores
en desarrollo espiritual, humano y oganizacional cuando
discutíamos acerca de nuestros sueños, deseos
y metas en nuestro proyecto de vida y aquello de la visión
y misión de una organización…y es que
nuestra familia es una empresa, es nuestra organización.
Me dio y me sigue dando fortaleza y energía para
mí, mis hijas, mi nieta, mi esposo, los niños
y las familias que atiendo y en especial para Mailyng, mi
querubín más grande que aun necesita ese apoyo.
La Visión de todo madre y padre
es ver a sus hijos en el futuro adultos, independientes,
trabajando, autónomos, con una familia, hijos, casa,
pero por sobre todo felices, sin importar si estudiaron
o no, ¡lo que mas anhelamos es que sean independientes
y felices!
Nuestra Misión como padres es proveerles
de alimentos, techo, ropa, educación, salud y mucho
amor. Estos aspectos sólo pueden concretarse con
nuestro esfuerzo diario, en el cada día desde que
nos levantamos.
Yo quiero pedir con mis 12 uvas de los
buenos deseos que todos los padres que tenemos en nuestra
familia una persona con alguna necesidad especial, tomemos
una foto muy grande en nuestra mente y puedan visualizar
en ella a todos sus hijos adultos, felices, independientes
y en especial a ese hijo, cualquiera sea su discapacidad,
lo enmarquemos en esa foto aceptando sus limitaciones y
crecido en sus fortalezas. Que esa foto sea el Norte de
nuestra Visión y nos recuerde siempre a donde vamos….Esto
es el "Que deseo," es el sueño, es el TODO.
Quiero pedir con mis 12 uvas de los buenos
deseos que nosotros los padres nos planteemos una lista
de recursos personales para poder lograr nuestra Misión.
Esto es el COMO lo logramos, son las partes para alcanzar
el TODO.
1. Organizar nuestro tiempo y darle el
justo que nuestro hijo requiere sin restarle a los otros.
2. Organizar nuestros recursos económicos,
desechando lo superfluo, generando nuevas oportunidades
de ingreso y buscando el apoyo si fuera necesario.
3. Actualizar los diagnósticos
si fuese necesario en todos los aspectos de la salud y atender
las necesidades que surjan del diagnóstico. Para
aprender debemos estar SANOS.
4. Liderar el equipo de trabajo de nuestro
hijo, asumir el mando, dejando de lado la pasividad y el
querer transferir la responsabilidad a otros. "Los
otros" son nuestros colaboradores, son nuestro equipo.
5. Dedicar un tiempo a la lectura nutritiva
que nos de luces de trabajo.
6. Organizar al equipo que atiende a nuestro
hijo para que trabajen en conjunto, cualquiera que sea su
formación o inclinación metodológica,
un trabajo holístico, integral. Si un miembro de
su equipo no acepta integrarse y trabajar coordinadamente
con metas claras y en común, busque un sustituto
con la capacidad que requiere la necesidad de nuestro hijo.
7. Integrar en este equipo de trabajo
a otros miembros de la familia con responsabilidades concretas
en el día a día.
8. Aprovechar al máximo el tiempo
de la atención, terapias, educación y actividades
especiales. El tiempo es un recurso no renovable, cada minuto
perdido lamentándonos, paralizados, rabiosos o tristes,
nos desenergiza y nos desvía de la Visión
y la Misión. Cada hora de trabajo productiva que
tenga nuestro hijo redundará en el futuro de su vida
para su independencia. ¡No permitas que sea tarde
ya!
9. Construir un PLAN, tener una visión
global de cómo está nuestro hijo ahora y qué
debemos atender específicamente es una prioridad,
desechando la deambulación de una especialista a
otro, de un programa a otro sin concretar otro que ya se
inició.
10. Informar a nuestra familia, comunidad,
escuela y amigos acerca del trastorno o necesidad de nuestro
hijo o similares, propiciando charlas, lecturas, videos,
etc. que divulguen información veraz y que genere
pautas concretas de cómo pueden ayudar desde su lugar.
11. Unirnos, organizarnos, apoyarnos para
que en cada ciudad y comunidad existan los recursos profesionales,
actividades y programas adecuados para nuestros hijos y
apoyarnos mutuamente como familia en la cotidianidad.
12. Fortalecernos en Dios, espiritualmente,
cualquiera sean nuestras creencias o religión para
que nos guíe y nos de la fuerza y energía
que requerimos.
¡¡¡Este es un gran año
para nuestro hijo!!!
Un abrazo fuerte
y muchas bendiciones.
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