Guías:
Discapacidades
(Disabilities)
12 Buenos Deseos para Este Año
Mayerling Acevedo y el equipo de Manitas
por Autismo
Cada vez que llega un final de año mis pensamientos
divagan buscando los mejores deseos para el año
próximo.
Recordé entonces a mis profesores en desarrollo
espiritual, humano y oganizacional cuando discutíamos
acerca de nuestros sueños, deseos y metas en nuestro
proyecto de vida y aquello de la visión y misión
de una organización… y es que nuestra familia
es una empresa, es nuestra organización. Me dio
y me sigue dando fortaleza y energía para mí,
mis hijas, mi nieta, mi esposo, los niños y las
familias que atiendo y en especial para Mailyng, mi querubín
más grande que aun necesita ese apoyo.
La visión de todo madre y padre es ver a sus hijos
en el futuro adultos, independientes, trabajando, autónomos,
con una familia, hijos, casa, pero por sobre todo felices,
sin importar si estudiaron o no, ¡lo que mas anhelamos
es que sean independientes y felices!
Nuestra misión como padres es proveerles de alimentos,
techo, ropa, educación, salud y mucho amor. Estos
aspectos sólo pueden concretarse con nuestro esfuerzo
diario, en el cada día desde que nos levantamos.
Yo quiero pedir con mis 12 uvas de los buenos deseos que
todos los padres que tenemos en nuestra familia una persona
con alguna necesidad especial, tomemos una foto muy grande
en nuestra mente y puedan visualizar en ella a todos sus
hijos adultos, felices, independientes y en especial a
ese hijo, cualquiera sea su discapacidad, lo enmarquemos
en esa foto aceptando sus limitaciones y crecido en sus
fortalezas. Que esa foto sea el Norte de nuestra Visión
y nos recuerde siempre a donde vamos….Esto es el
"Que deseo," es el sueño, es el TODO.
Quiero pedir con mis 12 uvas de los buenos deseos que
nosotros los padres nos planteemos una lista de recursos
personales para poder lograr nuestra Misión. Esto
es el COMO lo logramos, son las partes para alcanzar el
TODO.
1. Organizar nuestro tiempo y darle el justo que nuestro
hijo requiere sin restarle a los otros.
2. Organizar nuestros recursos económicos, desechando
lo superfluo, generando nuevas oportunidades de ingreso
y buscando el apoyo si fuera necesario.
3. Actualizar los diagnósticos si fuese necesario
en todos los aspectos de la salud y atender las necesidades
que surjan del diagnóstico. Para aprender debemos
estar SANOS.
4. Liderar el equipo de trabajo de nuestro hijo, asumir
el mando, dejando de lado la pasividad y el querer transferir
la responsabilidad a otros. "Los otros" son
nuestros colaboradores, son nuestro equipo.
5. Dedicar un tiempo a la lectura nutritiva que nos de
luces de trabajo.
6. Organizar al equipo que atiende a nuestro hijo para
que trabajen en conjunto, cualquiera que sea su formación
o inclinación metodológica, un trabajo holístico,
integral. Si un miembro de su equipo no acepta integrarse
y trabajar coordinadamente con metas claras y en común,
busque un sustituto con la capacidad que requiere la necesidad
de nuestro hijo.
7. Integrar en este equipo de trabajo a otros miembros
de la familia con responsabilidades concretas en el día
a día.
8. Aprovechar al máximo el tiempo de la atención,
terapias, educación y actividades especiales. El
tiempo es un recurso no renovable, cada minuto perdido
lamentándonos, paralizados, rabiosos o tristes,
nos desenergiza y nos desvía de la Visión
y la Misión. Cada hora de trabajo productiva que
tenga nuestro hijo redundará en el futuro de su
vida para su independencia. ¡No permitas que sea
tarde ya!
9. Construir un PLAN, tener una visión global de
cómo está nuestro hijo ahora y qué
debemos atender específicamente es una prioridad,
desechando la deambulación de una especialista
a otro, de un programa a otro sin concretar otro que ya
se inició.
10. Informar a nuestra familia, comunidad, escuela y amigos
acerca del trastorno o necesidad de nuestro hijo o similares,
propiciando charlas, lecturas, videos, etc. que divulguen
información veraz y que genere pautas concretas
de cómo pueden ayudar desde su lugar.
11. Unirnos, organizarnos, apoyarnos para que en cada
ciudad y comunidad existan los recursos profesionales,
actividades y programas adecuados para nuestros hijos
y apoyarnos mutuamente como familia en la cotidianidad.
12. Fortalecernos en Dios, espiritualmente, cualquiera
sean nuestras creencias o religión para que nos
guíe y nos de la fuerza y energía que requerimos.
¡¡¡Este es un gran año para nuestro
hijo!!! Un abrazo fuerte y muchas bendiciones.
¿ADD/ADHD? Entendiendo y Atendiendo a Nuestros
Niños Distraídos, Impulsivos, e Hiperactivos
Marisol Muñoz-Kiehne,
PhD
ADD y ADHD son las siglas en inglés
de los trastornos de déficit atencional, con o
sin hiperactividad, caracterizados por tendencias generalizadas
a la distracción, la impulsividad y la actividad
excesiva. Estas condiciones parecen ser heredadas. Los
síntomas se manifiestan antes de los 7 años,
y persisten a lo largo de la vida.
Cuando el ADD/ADHD no se detecta, se puede pensar que
los niños no se comportan o desempeñan bien
académicamente por falta de inteligencia o de disciplina.
Estas interpretaciones equivocadas pueden conllevar decisiones
educativas o castigos inapropiados.
Cuando el ADD/ADHD no se trata, la auto-estima del niño
se disminuye, sus relaciones con familiares y compañeros
sufren, su aprovechamiento escolar se deteriora, y aumenta
su riesgo a usar drogas.
Entendamos y atendamos a nuestros niños más
inatentos, impulsivos y activos.
Detección:
Déficit Atencional
- Olvidadizo, despistado, descuidado,
desorganizado.
- No pone atención, no escucha
cuando se le habla.
- No se fija en los detalles, comete
errores por descuidado.
- Tiene dificultades concentrándose.
- No sigue instrucciones, no completa
las tareas o quehaceres.
- Se le pierden las pertenencias.
- Se distrae fácilmente
por lo que ve o escucha.
Impulsividad
- Habla y actúa sin pensar
en lo que va a decir o hacer.
- Interrumpe a otros.
- No espera su turno.
Hiperactividad
- Inquieto, no juega tranquilo.
- Manos y pies siempre en movimiento.
- Corre o trepa en situaciones
inapropiadas.
- Habla demasiado.
Intervención:
- Observemos el comportamiento
de nuestros niños para reconocer problemas de
atención, control de impulsos, o actividad excesiva.
- Hablemos con quienes les cuidan
y educan sobre cómo se concentran y comportan
en otros entornos.
- Brindémosles alrededores
ordenados y rutinas consistentes.
- Ayudémosles a manejar
sus impulsos y conducta mediante disciplina positiva.
- Evitemos el castigo físico
y el maltrato verbal al corregirlos.
- Consultemos pediatras si tenemos
niños demasiado distraídos, impulsivos,
o activos.
- Pidamos asesoramiento por especialistas
en el comportamiento infantil.
- Colaboremos con terapeutas, educadores
y médicos para coordinar esfuerzos.
- Aboguemos para que nuestros niños
aprovechen las modificaciones educativas a las que por
ley tienen derecho.
Recursos:
- Hiperactivo,
Impulsivo, Distraído, ¿Me conoces?: Guía
acerca del déficit atencional para padres, maestros
y profesionales (Dr. José J. Bauermeister)
- CHADD:
1-800-233-4050, x5 para español.
- Atención
Dr. Bauer - El Dr. José J. Bauermeister,
galardonado psicólogo, catedrático, autor,
e investigador experto en el Trastorno por Déficits
de Atención e Hiperactividad (TDAH, ADHD) ofrece
en este sitio un caudal de información actualizada
y orientación fiable en español, útiles
para padres y profesionales. El sitio permite descargar
copias de artículos publicados en otros medios.
- Centro
Nacional de Recursos para el TDAH
- Asociación
Mexicana por el Déficit de Atencíón
- Asociación
Peruana de Déficit de Atención
- Fundación
ADANA, Barcelona
- Fundación
GRADAS de Colombia
- Proyecto
DAH, México
- Fundación
TDAH de Argentina
Autismo: Aprendizaje, Ayuda, y Apoyo
Marisol Muñoz-Kiehne,
PhD
Existe mucha ignorancia sobre el autismo.
El autismo no es contagioso, ni es un trastorno emocional
como lo es la depresión. El autismo es una discapacidad
del desarrollo más común que el síndrome
de Down. Se estima que en los EEUU unas 1,500,000 personas
tienen alguna forma de autismo. El autismo aparece durante
los primeros tres años de vida y afecta a más
varones que niñas.
El autismo es causado por un trastorno
neurológico que impacta las habilidades comunicativas
y las relaciones sociales. Los niños con autismo
tienden a tener dificultades en la comprensión
y expresión verbal, y en la interacción
con otras personas. Algunos exhiben movimientos repetitivos,
apego a ciertos objetos y a las rutinas, y comportamientos
agresivos. El autismo afecta a las personas a menor o
mayor grado; algunos niños con autismo podrán
desenvolverse exitosamente como adultos. Para que los
niños con autismo progresen óptimamente,
se recomienda diagnóstico temprano y tratamiento
intensivo del habla y del comportamiento, y adiestramiento
y apoyo para su familia.
A continuación presentamos una
lista de características y comportamientos asociados
con el autismo. No todas las personas con autismo presentan
estas conductas, ni todas las personas que presentan algunas
de éstas tienen autismo. En el autismo las siguientes
tienden a estar presentes a través de diferentes
contextos y a través del tiempo.
- Retraso en las destrezas del habla o falta de lenguaje.
- Gestos, vocalizaciones o sonidos en lugar de palabras.
- Confusión entre los pronombre "Yo"
y "Tú."
- Ecolalia (repetición literal de lo que oye).
- Actúa como si no oyera.
- Evita mirar a los ojos.
- Risa y sonrisa inapropiadas.
- Preferencia por la soledad.
- Falta de interés en e interacción con
otros niños.
- Dificultad en hacer y mantener amistades con otros
niños.
- Rechazo de gestos afectuosos.
- Trato de otras personas como si fueran objetos.
- Apego inapropiado a objetos inanimados.
- Hacer girar los objetos.
- Dar vueltas.
- Movimientos y aleteo de manos.
- Caminar en la punta de los pies.
- Comportamientos repetitivos.
- Resistencia a los cambios de rutina.
- Insensibilidad al dolor.
- Ausencia de temor a los peligros.
- Rechazo a ciertos sonidos, texturas, y/o comidas.
- Berrinches y angustia sin razón aparente.
- Comportamiento agresivo hacia sí mismo y hacia
otros.
- Habilidades normales o extraordinarias (arte, música,
aritmética, memoria).
Libros:
Sitios:
Criando a Nuestros Niños con Necesidades Especiales
Marisol Muñoz-Kiehne, PhD y Rona Renner, RN
Baja
PDF
Algunos niños
nacen con discapacidades como las relacionadas al síndrome
de Down y a la parálisis cerebral. Otros niños
son diagnosticados luego con trastornos tales como el
autismo, los retrasos en el desarrollo, las discapacidades
en el aprendizaje, y la pérdida auditiva. No importa
cuándo a los niños se les identifican sus
necesidades especiales, todos desempeñamos un papel
para ayudarles a sentirse aceptados, amados, exitosos
y cómodos en su entorno. Aunque las necesidades
del niño dependen de su discapacidad, los padres
de familia necesitan apoyo para sobreponer los obstáculos
y desafíos que enfrentan.
Ayudando
a los padres de niños con discapacidades:
- No tema hacer preguntas y ofrecer
ayuda.
- Ofrezca ayudarle con las compras
o las comidas si se notan estresados.
- Recuerde, hay más similitudes
que diferencias entre las personas, así que incluya
a los otros padres siempre que pueda.
- Note las capacidades del niño
y no se fije solamente en sus necesidades especiales.
Guías para padres
de niños con necesidades especiales:
- Pida ayuda. Procure personas
de confianza y agencias que puedan cuidar a su niño
para que usted descanse.
- Tome tiempo para cultivar sus
relaciones adultas. Aún los matrimonios fuertes
están a riesgo dado el estrés y el cansancio.
No permita que se acumulen los sentimientos negativos.
Comunique sus necesidades.
- Deje saber a otros cuando resienta
que la división de tareas no sea justa.
- Enfrente los sentimientos como
el sufrimiento, el temor, la ira y la frustración.
Hable con alguien de confianza. Es normal sentir que
la vida no es justa.
- Duerma bien siempre que pueda,
y coma una dieta sana. Trate de comer tres veces al
día.
- Si hay varios niños en
la familia, los hermanitos del niño con discapacidades
también necesitan tiempo individual con usted.
Esto ayudará a minimizar los celos que pueden
sentir debido a la atención que requiere el niño
con necesidades especiales.
- Tome clases para aprender a abogar
por su niño en la escuela y en la comunidad.
Aprenda sobre sus derechos, y enséñele
a sus niños a abogar por sí mismos.
La mayoría de los padres
de niños con discapacidades dicen que el trabajo
y los sacrificios valen la pena. Sienten gran satisfacción
al ver a sus niños sonreír, crecer y confiar
en adultos que los aceptan y los aman.
La próxima vez que se cruce con un niño
con discapacidades, salude o sonríe. Lo apreciarán.
Todos tenemos capacidades diferentes a ser reconocidas.
Recomendamos visite The
Disability Rights Education & Defense Fund, y
NICHCY, the
National Dissemination Center for Children with Disabilities.
La Familia de Niños con Necesidades Especiales
Marisol Muñoz-Kiehne,
PhD
Los niños con necesidades
especiales:
- Necesitan relaciones afectuosas, tanto como los niños
sin discapacidades.
- Merecen la oportunidad de asumir mayores responsabilidades
e independencia, según sus capacidades.
- Según su discapacidad, pueden tener dificultades
expresando lo que necesitan.
- Según su discapacidad, pueden tener dificultades
comunicando lo que sienten, sobretodo si no ven, oyen,
sonríen, o abrazan.
- Según su discapacidad, pueden tener dificultades
siguiendo instrucciones, aprendiendo, y recordando lo
que le decimos.
- Según su discapacidad, pueden tener dificultades
calmándose o consolándose.
Los padres de niños con
necesidades especiales a menudo:
- Se sienten diferentes, y tienden a aislarse.
- Sienten preocupación, temores, cansancio, frustración,
tristeza, y sensación de pérdida por lo
que el niño no puede o podrá hacer.
- Sienten confusión, incertidumbre, y tienen muchas
interrogantes
- Tienen derechos, incluyendo confidencialidad, consentimiento,
información, participación, evaluación,
notificaciones por escrito, asistencia, y revisión
de expedientes
- Pueden preguntar, pedir, procurar, protestar, perseverar…
- Los hermanitos y otros familiares de los niños
con necesidades especiales:
- Necesitan información sobre la condición
o discapacidad del niño.
- Pueden sentir celo y resentimiento, lástima,
y vergüenza hacia el niño con discapacidades.
Niños con Discapacidades en el Aprendizaje
Marisol Muñoz-Kiehne,
PhD
Las llamadas discapacidades o diferencias
en el aprendizaje se manifiestan en dificultades en progresar
académicamente en una o varias materias (lectura,
escritura, matemáticas, etc), a pesar de tener capacidad
intelectual y oportunidades educativas adecuadas. Estas
discapacidades no son reconocibles a simple vista, mas impactan
las percepciones y emociones, los pensamientos, sentimientos,
y comportamientos del niño. Esto a su vez tiene efectos
en sus relaciones importantes con adultos y con otros niños
y en su desempeño escolar, desde el preescolar hasta
el colegio.
Percepciones:
Según el tipo de diferencia o discapacidad de aprendizaje,
las percepciones de lo que ve o escucha pueden ser distorsionadas.
Si el niño no comprende correctamente lo que se le
presenta, no va a poder responder apropiadamente.
Emociones:
Las diferencias de aprendizaje pueden tener secuelas emocionales.
El niño puede desarrollar trastornos de ansiedad
(tales como fobia a la escuela) o del estado de ánimo
(tales como la depresión) al no poder desempeñarse
exitosamente en las materias escolares o en sus relaciones
sociales.
Pensamientos:
El niño puede interpretar sus problemas como deficiencias
en inteligencia. Puede pensar que es su culpa el que no
pueda aprender a la par de otros niños. Puede llegar
a creer que nunca logrará tener éxito en la
vida.
Sentimientos:
Las diferencias de aprendizaje pueden afectar el sentido
de amor propio, la auto-estima del niño. Puede sentirse
triste, irritable, y/o culpable…
Comportamientos:
El niño puede perder interés en las materias
escolares y poner a riesgo su educación. Puede distraerse
con actividades en las que se sienta más exitoso.
Puede dejar la escuela, disminuyendo sus oportunidades ocupacionales.
Los hermanitos del niño con discapacidades del aprendizaje
pueden sentir celo y resentimiento, lástima, y vergüenza
hacia el niño con necesidades especiales. Por ello,
necesitan información sobre la condición o
discapacidad del niño. La Comunicación
conduce a la comprensión y a la cooperación.
Los padres de los niños con discapacidades en el
aprendizaje sienten preocupación, temores, cansancio,
frustración, tristeza, y sensación de pérdida
por lo que el niño no puede o podrá hacer.
A menudo sienten confusión, incertidumbre, y tienen
muchas interrogantes. Sin embargo, tienden a aislarse.
Las necesidades especiales de un niño añaden
estrés y gastos a la ya estresante y costosa labor
de la crianza de los niños. Los padres han de dedicar
más tiempo a las tareas, juntas en la escuela, citas
de servicios de salud y rehabilitación. Además,
pueden incurrir gastos adicionales para ayudas particulares.
Es importante que los padres conozcan sus derechos. Aparte
de los derechos a recibir una educación apropiada,
tienen derechos a confidencialidad, a revisar los expedientes
del niño, a recibir información y notificaciones
por escrito, y a participar activamente en el proceso de
diseñar e implementar un Programa Individualizado
de Educación (PIE) si su niño lo necesita.
Si le preocupa el progreso escolar de sus niños y
desea que sea evaluado para determinar si necesita ayuda
especial por problemas de aprendizaje, comience procurando
por escrito una junta en la escuela. Comunique sus observaciones,
y ofrézcase a colaborar en el asesoramiento y en
el seguimiento correspondiente.
¡Y recuerde las 5 P’s!: preguntar, pedir,
procurar, protestar, y perseverar…
Recursos:
- Guiándose
por la Intrincada Senda de la Educación Especial
(Publicado por Woodbine Pub.)
- Matrix
Parents: organización local para
ayudar a las familias de niños con discapacidades
a comprender y utilizar los sistemas de servicios. Lista
de servicios y grupos. Línea de ayuda: 800-578-2592.
- NICHCY:
organización del gobierno de Estados Unidos para
niños con discapacidades. Recursos generales, guías
para padres, y hojas informativas sobre discapacidades
específicas.
- Agencia
Parents Helping Parents, de padres de hijos
con necesidades especiales. Lista de servicios y grupos.
408-727-5775.
- Schwab
Learning en español.
Cuando de necesidades especiales
se trata, “A mal tiempo, buena cara,” y “Se
hace lo que se puede,” pues “No hay peor gestión
que la que no se hace.” Sabemos que “El que
busca, encuentra,” y “No van lejos los de adelante
si los de atrás corren bien,” ya que “Paso
a paso se llega lejos.”
Niños con Discapacidades o Diferencias del Aprendizaje
Marisol Muñoz-Kiehne, PhD y Rona Renner,
RN
Ahora que los niños están
de regreso en la escuela, note si muestran señas
de frustración o dificultades al trabajar en las
nuevas lecciones. Muchos niños tienen discapacidades
del aprendizaje ocultas. Les llamamos ocultas porque no
hay evidencia física de la discapacidad, sin embargo,
estos niños enfrentan barreras en su aprendizaje.
Un niño puede ser excelente con las matemáticas,
pero no puede leer o escribir bien. Otro niño puede
tener problemas escuchando lo que dice la maestra, mas puede
trabajar bien al leer la tarea asignada. A menudo los niños
saben que hay algo mal, sin poder explicar qué. Existen
diferentes tipos de discapacidades del aprendizaje. Si sospecha
que sus niños tienen alguna, procure ayuda. Usted
puede ayudar a sus hijos a ser exitosos en la escuela y
en la vida.
Recomendaciones:
- Identifique los talentos de sus
niños, y cultívelos. Si un niño es
buen artista pero se le dificulta la escritura, haga que
dibuje antes de hacer la tarea de escritura.
- No se burle de los niños
cuando se les dificulta la lectura, la escritura o las
matemáticas, ya que no son indicadores de su inteligencia.
Muchas personas con discapacidades del aprendizaje son
brillantes. Cuando una persona tiene una discapacidad
del aprendizaje, exhibe una discrepancia entre sus capacidades
y su desempeño.
- Abogue. Usted conoce a sus hijos
mejor que los maestros, por lo que deben conversar sobre
el trabajo y las necesidades de sus niños. Pida
una evaluación para detectar discapacidades del
aprendizaje. Ponga sus pedidos por escrito, y conserve
copias. Un PIE (Plan Individualizado de Educación)
provee a los estudiantes acomodaciones y modificaciones
que pueden ayudarles en su aprendizaje.
- Procure ayuda de profesionales
calificados, tutores y maestros. Pídale a su pediatra
recursos y apoyo.
- Hable con otros padres de familia
con niños que tienen necesidades especiales. Ellos
pueden darle apoyo y consejos para prevenir sufrimiento
innecesario. Cuando los niños se sienten frustrados
constantemente, están más propensos a exhibir
trastornos en su comportamiento y estado de ánimo.
- Evite las batallas a la hora de
las tareas escolares. Pídale a los maestros que
modifiquen las tareas según sea necesario. Ayude
a sus niños a organizar su trabajo y a establecer
prioridades.
- Tenga listas y notas a la mano
para ayudar a sus hijos a recordar lo que deben hacer.
- Elogie a sus hijos frecuentemente.
Los niños con discapacidades del aprendizaje necesitan
que se les señalen sus talentos.
- Recuerde que los cerebros de sus
niños funcionan de maneras únicas. Ayúdeles
a obtener las herramientas que necesitan para prosperar.
- Disfrute a sus niños, y
compartan actividades placenteras en familia.
Recursos:
- Dislexiasinbarreras
contiene biblioteca, foro, y noticias.
- El
Cisne es una publicación mensual sobre
discapacidad, educación, rehabilitación.
- NICHCY
ofrece recursos, guías para padres, y hojas informativas
sobre discapacidades específicas.
Niños con Síndrome de Down en Nuestros Hogares
y Comunidades
Marisol Muñoz-Kiehne,
PhD
El síndrome de Down (antes llamado mongolismo)
es la condición congénita de mayor incidencia
asociada con el retraso mental. Una de cada 800 personas
tiene un cromosoma adicional en sus células y nace
con el síndrome. El síndrome de Down impacta
el desarrollo físico y mental de los niños,
por lo cual conlleva atención profesional y comunitaria,
para promover su salud, aprendizaje, y desenvolvimiento
social.
Apariencia y Desarrollo Físico:
Si bien no todo el que tiene el síndrome de Down
presenta las siguientes características físicas
ni todo el que las presente tienen el síndrome, éstas
se observan a menudo en personas con síndrome de
Down: ojos alargados y puente de la nariz plano; orejas
pequeñas, bajas en la cabeza; boca pequeña;
manos pequeñas con una arruga en la palma; pies anchos
con los dedos cortos; cabeza pequeña y cuello corto;
mayor flexibilidad en las coyunturas y menor tono muscular;
baja estatura y tendencia a la obesidad.
Los niños con síndrome de Down tienden a mostrar
un desarrollo físico relativamente lento y son más
propensos a problemas de la vista, de los oídos,
del habla, de las vértebras del cuello, del sistema
respiratorio, digestivo, y del corazón. Gran parte
de estos problemas pueden remediarse con atención
médica y terapia física.
Aprendizaje y Desarrollo Social:
Ya que el desarrollo mental de los niños con síndrome
de Down también presenta retrasos, se recomienda
que participen lo antes posible en programas de intervención
temprana diseñados a estimular el aprendizaje de
destrezas del lenguaje, de autosuficiencia y de comportamiento
social.
Los niños con síndrome de Down varían
significativamente respecto al nivel de sus capacidades
mentales y sociales. Es importante que en los ambientes
de crianza, sean el hogar, la guardería, la escuela
y la comunidad se vea más allá de las discapacidades
y limitaciones, y se manifiesten actitudes positivas, optimistas
y alentadoras. El plan individualizado de educación
(PIE) debe ser diseñado e implementado reflejando
estas perspectivas. Así los niños crecen y
aprenden con confianza en sus capacidades y alcanzan su
nivel de funcionamiento óptimo.
Los estudios han comprobado los grandes beneficios de la
aceptación familiar y comunitaria, y la inclusión
e integración de los niños con síndrome
de Down en los planteles educativos y programas recreativos.
El nivel de desarrollo de una sociedad puede estimarse según
los padres y los profesionales colaboran, y las familias
y comunidades se informan para apoyar el desarrollo de los
niños con necesidades especiales.
Libros:
- El niño con síndrome de Down (Sylvia
García Escamilla)
- El síndrome de Down (Cliff Cunningham)
- El síndrome de Down y su mundo emocional
(Guadalupe Morales Martínez)
- Bebés con síndrome de Down: Guía
para padres (Karen Stray-Gunderson)
- Síndrome de Down, hacia un futuro mejor:
Guía para los padres (Siegfried Pueschel)
- Nuestra hija tiene síndrome de Down
(Cheryl Rogers y Gun Dolva)
- La educación de niños con síndrome
de Down (Amanda Vega Fuente)
- Nuevas perspectivas en la educación e integración
de Los niños con síndrome Down (José
F. Guerrero)
- Cómo favorecer las habilidades comunicativas
de los niños con síndrome de Down (Libby
Kumin)
- Guiándose por la intricada senda de la educación
especial(W. Anderson, S. Chitwood & D. Hayden)
Sitios y Organizaciones Internacionales:
Organizaciones Locales:
- CARE
Parent Network, 925-313-0996.
- Golden
Gate Regional Center: San Francisco, 415-546-9222;
Marin, 415-945-1600; San Mateo, 650-574-9232.
- Family Resource Network, 510-547-7322.
- Fiesta Educativa Sur de la Bahía,
408-954-8715 x305.
- Matrix
Centro de recursos, 415-884-3535.
- MORE
Centro de recursos, 650-259-0189.
- Open Gate, 415-469-4518.
- Padres
Ayudando a Padres, 408-727-5775 x104.
- Regional
Center of the East Bay, 510)383-1200.
Grupos de Apoyo Locales:
- El Condado de Alameda: Amor de
Madre en Oakland, 510-547-7322 x14; Compadres
Unidos de Oakland, 510-887-0661;Angelitos del
Futuro con Autismo, Oakland, 510-636-1781; Madres
de Ángeles especiales, Hayward 510-428-3885
x5177; Padres Unidos, Hayward, 510-383 1302 y
El Caminito, Livermore 925-443-6403.
- El Condado de Contra Costa: Compadres
unidos de Contra Costa, Concord, 925-691-6727; Grupo
Autismo, y Padres Latinos de Contra Costa, Martinez,
925-313-0996; Esperanza de Amor, Richmond, 510-758-6777
y Solano, 707-558-1357 o 707-558-1354.
- El Condado de Marin: Familias Latinas
Unidas, San Rafael, 415-475-2122.
- El Condado de Napa: Matrix, St.
Helena, 707-253-8729. Matrix, Napa, 707-253-8108.
- El Condado de San Francisco: Open
Gate 415-469-4518.
- El Condado de Santa Clara: Puedo,
PHP 408-727-5775 x122.
- El Condado de Sonoma: 415-475-2129.
Recomendaciones para las Familias de Niños con Necesidades
Especiales
Marisol Muñoz-Kiehne,
PhD
- Recordar las 5 P’s: Preguntar, Pedir, Procurar,
Protestar, y Perseverar.
- Cuando de discapacidades se trata, “A mal tiempo,
buena cara,” y “Se hace lo que se puede,”
pues “No hay peor gestión que la que no se
hace.” Sabemos que “El que busca, encuentra,”
y “No van lejos los de adelante si los de atrás
corren bien,” ya que “Paso a paso se llega
lejos.”
- Procurar información sobre la condición
o discapacidad
- Procurar información sobre recursos y servicios
disponibles
- Procurar apoyo emocional y práctico
- Tomar un día a la vez
- Mantener una actitud positiva y optimista
- Reconocer las capacidades tanto como las discapacidades
del niño
- Disfrutar al niño y su crecimiento
- Permitir la expresión apropiada de toda la gama
de emociones
- Evitar la violencia cuando se sienta frustración
y enojo
- Mantener las rutinas lo más posible
- Confiar en sus instintos y observaciones propias
- Organizar los expedientes de salud del niño
- Anotar observaciones y preguntas regularmente
- Aprender a lidiar con los comentarios y comportamientos
de personas que no comprenden al niño
- Buscar niñeras, cuidado infantil, y respiro (cuidado
temporal por persona familiarizada con las necesidades
especiales de los niños con discapacidades)
- Colaborar con el personal de salud en el desarrollo
e implementación del plan individualizado de servicios
para la familia
- Colaborar con el personal de educación especial
en el desarrollo e implementación del plan individualizado
de educación para el niño
- Hacer preparativos pertinentes para el futuro
Retrasos y
Problemas del Habla y Lenguaje en Nuestros Niños
Marisol Muñoz-Kiehne,
PhD
Baja
PDF
Las relaciones interpersonales
y la educación formal se basan en gran medida en
el habla y el lenguaje. Sin embargo, se estima que las discapacidades
de la comunicación verbal afectan a 1 de cada 10
personas. Los retrasos y problemas del habla y el lenguaje
pueden ser mínimos o severos, mas pueden impactar
significativamente el progreso escolar y social de los niños.
En comparación a
otros niños de su edad, muchos de nuestros pequeños
están atrasados en su comunicación o muestran
dificultades al comprender y/o al expresarse por medio del
habla. Algunos comienzan a hablar tarde, a otros se les
hace difícil pronunciar ciertas letras, otros tartamudean.
Algunos no parecen entender bien lo que se les dice, no
importa el idioma que usemos. Otros tienen problemas dándose
a entender, sea en español o en inglés.
Los desórdenes del
habla se reflejan como problemas en la articulación
y la producción de los sonidos requeridos para hablar.
Los desórdenes del lenguaje incluyen las dificultades
en la capacidad de comprender o utilizar las palabras.
Debemos conocer las señales
de alerta para identificar retrasos o trastornos del habla
y el lenguaje en nuestros niños e intervenir lo antes
posible, ya que es más fácil aprender y corregir
las destrezas del lenguaje y comunicación antes de
los 5 años de edad.
Guías sobre
el desarrollo de las destrezas de comunicación verbal:
- Antes del primer año, los bebés deben
balbucear y empezar a imitar y responder cuando se les
habla.
- Antes del año y medio deben empezar a usar palabras
y poder comprender instrucciones sencillas.
- Antes de los 2 años deben saber más de
20 palabras, combinar 2 palabras, y seguir instrucciones
de 2 pasos.
- Para los 3 años ya deben combinar 3 o más
palabras para formar oraciones, y comenzar a identificar
colores y tamaños.
- A los 4 años deben poder darse a entender aún
por desconocidos.
Dado que los atrasos
en la adquisición inicial del lenguaje puede convertirse
en un trastorno que interfiere con el aprendizaje y el desempeño
escolar del niño, es importante procurar asesoramiento
en cuanto se noten posibles indicadores de problemas. Se
recomienda que los niños sean evaluados antes de
entrar al Kindergarten, para que puedan recibir servicios
terapéuticos de intervención temprana si los
requieren.
Si usted o el pediatra sospecha
que su niño tiene retrasos o problemas del habla,
soliciten un asesoramiento de un terapista del habla y el
lenguaje, quien por medio de entrevistas y pruebas podría
determinar si tiene una discapacidad que requiere tratamiento.
Estos especialistas ofrecen terapia individual para los
niños y consultan con la familia y el personal escolar
para estimular el progreso del desarrollo de sus capacidades
para entender a otros y darse a entender por medio de las
palabras.
Guías para
fomentar el desarrollo del habla y lenguaje en los niños:
1. Desde que son bebés,
dedique tiempo a comunicarse con ellos hablándoles,
cantándoles, y alentándoles a imitar sonidos
y gestos.
2. Léales y cuénteles cuentos, haciéndoles
preguntas y demostrando atención a sus respuestas,
alerta a señales de problemas entendiendo o expresándose.
3. Aproveche las situaciones diarias nombrando objetos,
explicando lo que hace, describiendo situaciones dentro
y fuera de casa.
4. Emplee un vocabulario sencillo, pero no les hable en
lenguaje infantil.
5. Consulte con su pediatra para tratar los retrasos o problemas
lo antes posible.
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